حال ہی میں مزاحیہ اداکار دیدے سنندر سے افسوسناک خبر آئی۔ ڈیڈے کا دوسرا بچہ، لاڈزان سیاف سنندر، جس کی عمر صرف 1 سال اور 4 ماہ ہے، کو ایک نایاب جینیاتی عارضے کی تشخیص ہوئی۔
ولیمز سنڈروم (ولیمز سنڈروم) جب سے وہ 3 ماہ کا تھا۔ پہلے تو ڈیڈے اور اس کی بیوی میں کوئی علامات نہیں دیکھی گئیں۔ تاہم، وقت گزرنے کے ساتھ ساتھ ان کے بیٹے کی طرف سے تجربہ کرنے والے مختلف صحت اور ترقیاتی مسائل سامنے آئے۔ درحقیقت، بچے کو مختلف علاج کرنا پڑا.
جانو ولیمز سنڈروم
ولیمز سنڈروم یا ولیمز سنڈروم ایک غیر معمولی جینیاتی عارضہ ہے جو صحت اور نشوونما کے مختلف مسائل کا سبب بن سکتا ہے۔ یہ عارضہ صرف 1000 میں سے 1 میں ہوتا ہے، اور عام طور پر بچپن سے ہی جانا جاتا ہے۔ ولیمز سنڈروم والے بچوں کو ان کے دل، خون کی نالیوں، پٹھوں، جوڑوں، گردوں اور سیکھنے کی صلاحیتوں میں مسائل ہو سکتے ہیں۔ اگرچہ جینیات سے متعلق ہے، لیکن
ولیمز سنڈروم ہمیشہ کم نہیں. ایک شخص اس عارضے کے ساتھ پیدا ہوسکتا ہے یہاں تک کہ اگر اس کی کوئی خاندانی تاریخ نہ ہو۔ یہ حالت تغیرات یا بے ترتیب جینیاتی تبدیلیوں کی وجہ سے ہوتی ہے۔ تاہم، اس جینیاتی عارضے میں مبتلا افراد کو وراثت میں ملنے کے امکانات 50% ہوتے ہیں۔
ولیمز سنڈروم اپنے ہونے والے بیٹے کو۔ ولیمز سنڈروم کی وجہ، یعنی کروموسوم 7 پر 25 جینز کا ضائع ہو جانا۔ یہ جینز عام طور پر فرٹیلائزیشن سے پہلے سپرم یا انڈے کے خلیوں میں ختم ہو جاتے ہیں۔ ایلسٹن جین لاپتہ جینوں میں سے ایک ہے۔ یہ جین خون کو لچک فراہم کرنے کا کام کرتا ہے۔ ایلسٹن جین کے بغیر، دل کی خرابی اور دوران خون کے نظام کی خرابی ہوسکتی ہے. ولیمز سنڈروم والے لوگوں میں درج ذیل عام علامات ہیں جو ہو سکتی ہیں۔
- چہرے کی انوکھی خصوصیات ہیں، جیسے چوڑی پیشانی، چھوٹی ناک، چوڑا منہ، مکمل ہونٹ، چھوٹی ٹھوڑی، چھوٹے اور فاصلہ والے دانت، آنکھوں کے کونوں کو ڈھانپنے والی کریزیں اور دیگر۔
- پیٹ میں درد یا کھانے کی خرابی۔
- دل یا خون کی شریانوں کے مسائل
- توجہ اور ہائپریکٹیوٹی ڈس آرڈر (ADHD)
- چھوٹے قد
- دھیمی بات کرنا
- ڈوبا ہوا سینہ
- فکری معذوری کے مختلف درجات
- پیدائش کا کم وزن
- گردے کے امراض
- دور اندیش
- خمیدہ ریڑھ کی ہڈی (سکولیوسس)
- جوڑوں اور ہڈیوں کے مسائل
ان علامات کا شکار ہونے کے علاوہ
ولیمز سنڈروم خصوصیات بھی ہو سکتی ہیں، جیسے موسیقی میں دلچسپی، سماجی بنانے میں آسان، اونچی آواز کے لیے حساس، اور بعض اوقات جسمانی رابطہ کرنے سے گریزاں۔ [[متعلقہ مضمون]]
شکار کر سکتے ہیں۔ ولیمز سنڈروم شفا یابی
بدقسمتی سے، ولیمز سنڈروم کا علاج نہیں کیا جا سکتا. تاہم، علاج علامات اور سیکھنے کے مسائل میں مدد کر سکتا ہے۔ ہر مریض کی متوقع زندگی
ولیمز سنڈروم مختلف اس سنڈروم میں مبتلا کچھ لوگوں کی متوقع عمر کافی زیادہ ہوتی ہے، لیکن دوسروں کی زندگی زیادہ پیچیدہ طبی مسائل کی وجہ سے کم ہوتی ہے۔ ایسا کوئی مطالعہ نہیں ہے جس میں خاص طور پر متاثرین کی متوقع عمر کا ذکر کیا گیا ہو حالانکہ کچھ افراد کے بارے میں بتایا گیا ہے کہ وہ 60 کی دہائی میں رہتے ہیں۔ کچھ مریض بہت عام زندگی گزار سکتے ہیں، لیکن دوسروں کو صحت اور سیکھنے کے مسائل زیادہ سنگین ہوتے ہیں۔ یہاں تک کہ زندگی بھر کی طبی دیکھ بھال کی ضرورت تک۔ اس حالت کا کوئی علاج نہیں ہے۔ علاج عام طور پر متاثرہ کی علامات پر مبنی ہوتا ہے، اور ان علامات کو دور کرنے کے لیے کیا جاتا ہے۔ علامتی علاج کے علاوہ، فزیکل تھراپی اور اسپیچ تھراپی بھی کی جا سکتی ہے تاکہ مریض کے معیار زندگی کو بہتر بنایا جا سکے۔ صرف یہی نہیں، شکار
ولیمز سنڈروم آپ کو کیلشیم اور وٹامن ڈی کے استعمال سے بھی پرہیز کرنا چاہیے کیونکہ ان مادوں کے حامل مریضوں کے خون کی سطح پہلے ہی زیادہ ہوتی ہے۔ مختلف صحت اور سیکھنے کے مسائل جن کا سامنا مریضوں کو ہوتا ہے ان کے لیے پیشہ ور افراد سے علاج کی ضرورت ہوتی ہے۔ یہاں کچھ پیشہ ور افراد ہیں جن کی ضرورت ولیمز سنڈروم والے لوگوں کے لیے ہو سکتی ہے:
- امراض قلب کے مریضوں کے علاج کے لیے ماہر امراض قلب
- اینڈو کرینولوجسٹ جو ہارمونل مسائل کا علاج کرتا ہے۔
- معدے کے ماہر جو ہاضمہ کے مسائل میں مہارت رکھتے ہیں۔
- آنکھوں کے مسائل کے علاج کے لیے ماہر امراض چشم
- ماہر نفسیات
- تقریر اور زبان کا معالج
- پیشہ ورانہ تھراپسٹ
- جسمانی تھراپسٹ
کچھ مریضوں کی عمر کے ساتھ ساتھ صحت کے زیادہ سنگین مسائل پیدا ہو سکتے ہیں، جیسے دل یا گردے کی خرابی۔ لہذا، جب آپ کو لگتا ہے کہ آپ کے بچے میں ولیمز سنڈروم کی علامات ہیں، تو آپ کو فوری طور پر ڈاکٹر سے رجوع کرنا چاہیے۔ ڈاکٹر تشخیص کرے گا اور بچے کے لیے صحیح علاج کا تعین کرے گا، تاکہ علامات کو کنٹرول کیا جا سکے۔ والدین کو بچے کی حالت کے بارے میں حساسیت کا ہونا ضروری ہے۔ اگر ان میں کوئی فرق ہے تو دیکھیں۔ اپنے بچے میں پیدا ہونے والی پریشانیوں پر قابو پانے میں دیر نہ کریں۔
